Winnie(右)在地區支援中心上學,每天許太都會接她放學,風雨不改。

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三年前,一名工人於新加坡遺棄聾啞的智障兒子,猶幸被當地警方發現。該男子於上週被判囚半年。
被告指照顧兒子的壓力非常大,而辯方求情時則說,被告犯案是由於無知及愚蠢地認為新加坡福利較好。
香港目前共有約七萬至十萬名智障人士,當中有超過三成七的年齡超過五十歲。
在過往,智障人士的平均壽命較短,亦通常會有早發性老化現象。
但世界各地的研究均指出,智障人士的平均年齡有延長的趨勢。
眠乾睡濕,勞心勞力三、四十載,有智障母親表示只有一個單純的寄望,就是有朝一日,當自己再也不能照顧孩兒時,孩兒能自己照顧自己。
可惜,這一個夢,永遠都只會是奢望。
於是,一直關注智障人士權益的勵智協進會,便向政府提倡把智障人士的資料整理好,成立「個案經理制度」,好讓下一個照顧者,都能順利接手。

 

 

在一個平常的星期三下午,許太在地區支援中心門外踱步,預備接女兒 Winnie放學。看到了記者,她面帶微笑,主動走上來打招呼。染了一頭棕紅色頭髮的許太,外貌比實際年齡後生。但其實許太今年快將七十歲, Winnie也接近四十歲,患有中度智障、自閉及羊癇症。
大約下午四點左右, Winnie剛剛放學出來,她牢牢拖着媽媽的手,親暱非常。「我哋去街市買餸,好無?」 Winnie似懂非懂,口中只唸唸有詞:「蒸魚飯,蒸魚飯,蒸魚飯""」正當記者們都摸不着頭腦,或者真的生女先知女心肝,許太立刻就明白了。「係啊?下午你食咗蒸魚飯啊?好唔好食啊?咁你今晚想食咩餸""」

深淵
大約在 Winnie兩歲的時候,幼稚園老師特地找了許太,說 Winnie相比起其他小朋友,學習上慢了很多,着她要帶 Winnie檢查一下。後來得知 Winnie有中度智障和自閉,她當下失望透頂。「當我聽到評估結果後,我成個人好似跌入深淵一樣,完全無晒希望。養育兒女,大家都希望佢長大後可以聰明伶俐,但依家佢連做最普通的小孩都唔可以。」
當時社會對於智障人士還沒有太多的支援,許太也不知道該去哪兒尋求協助,她惟有手把手教導女兒。「去到公園嘅時候,我拎起啲沙,同佢講呢個係沙;然後拎起石頭,同佢講呢個係石頭,咁樣慢慢去教導佢。」後來政府特殊組推介了她去協康會上課,指導她該如何教導智障小朋友,她才得以慢慢繼續摸着石頭過河。
Winnie自小便怪癖多多,她喜歡把飯桌上所有餸菜都清乾淨;倘若外出到了麵包店,看見托盤上只剩下一個麵包,她會把那個麵包拿走,然後硬要把托盤歸還給店家。有時候,她又會因吞嚥困難而吐口水。許太辛辛苦苦教導她要把口水吐在膠袋裡面,但往後她卻每次看到膠袋,都吐口水進去。此時,許太深深嘆了一口氣:「由於佢係自閉症,有好多行為都係好難改善。好多人都好難接受她嘅怪行為,我都係惟有見招拆招。」


許太空閒的時候喜歡參加社區中心的活動,好學的她很享受參加不同的課程,例如拉筋、手工,甚至簡易的電腦班。

 

每逢週末,許太都會帶 Winnie到勵智協進會上興趣班,這一天她們一起學習健體操。

心掛
許太說,由於 Winnie有羊癇症,時常會有抽筋的問題,每次突然病發,全身都會變得僵硬,有次更試過在洗澡期間突然倒下來,嚇壞了許太。許太放心不下,即使 Winnie能自行洗澡及更衣,許太都不敢離開她半步。「其實真係很勞心,好多時候都要跟住佢,睇住她。」現在許太每早都會陪 Winnie散步至少半小時,期望她的身體能夠強壯一些。
一轉眼,四十載匆匆而過,現在許太認為自己已經「麻木咗」。談及女兒的一切,雖然講得雲淡風輕,但她也坦言,照顧 Winnie的路上令她感到很大壓力,平常只有在女兒回到中心後,許太才有一絲喘息的空間。「好似永遠都唔會停止咁,有時候即使係假期,但其實對於我來講都係無。」

雙老

Winnie患有中度智障,雖不太能和人溝通,但親切的她對着記者還是笑笑口揮手道別。


養兒一百歲,長憂九十九。許太道,自己在這一兩年,明顯感受到自己已經老了。「最近成日都唔記得嘢,要寫低,唔記得就揭開本簿睇,或者企一企,諗一諗。」
小時候的 Winnie很喜歡在超級市場「扭買嘢」,許太不依, Winnie就賴死唔走。「以前我會同佢鬥企,嗰陣我仲夠腳骨力,依家唔夠啦。」 Winnie的力氣奇大,許太現在有時候想把她拉走,都拉不動。「真係覺得,原來年紀大啦。」
許太目前亦有為 Winnie申請入住院舍,但許太翻查隊伍記錄,估計最少要輪候十年八載。「到時候我都八十歲啦!」許太參加了勵智協進會的「生命之旅紀錄冊」計劃,已經把 Winnie的喜好習性都記下,但言談間,許太多次表示擔心外人並不能接受她的女兒。「我當然想睇住佢,但當我嘅健康真係做唔到嘅時候,理性咁諗,我都係要送佢入宿舍。」頓了一頓,許太始終還是說出了這句:「老實講,我寧願佢走先。」


興趣多多的 Mable很喜歡跳舞,也常有表演的機會。楊太一家常笑說全家上台機會最多的就是她。


七十三歲的楊太給記者的第一印象是溫文爾雅,是個充滿氣質的婦人,而她的女兒 Mable也有着個甜美的名字。「亦飴,『飴』有糖果嘅意思。代表佢係甜嘅,開心嘅。」
楊太本身是社工,她憶述生下 Mable當天,聽到助產士說了一句:「唉呀,係 Mongo(蒙古症,唐氏綜合症的舊稱)啊!」,擁有相關知識的她立刻猜得到發生什麼事。在女兒出生頭幾個月,她幾乎每天都在哭,女兒也因病而一直住院。「後來個女返到屋企,佢連啜奶都唔識。我先生好有耐性,逐羮逐羮餵佢。」
寶貝

Mable對咖啡情有獨鍾,閒時楊太會帶她去喝咖啡,有時候 Mable更會自己沖泡咖啡。


儘管一出生就跟其他人不一樣,但 Mable絕對是家中的寵兒。「我爸爸當時叫我唔好擔心,話呢個女係福星。」
Mable特別喜歡喝咖啡,會自己沖咖啡。每逢週末她都會到中心上興趣班,課前楊太總會帶她到快餐店喝一杯泡沫咖啡,吃一個漢堡包。她又多才多藝,閒時她特別喜歡跳舞,學習書法,又跟隨唐氏會學草地滾球,更在本年度的香港特殊奧運會獲得雙打亞軍。
目前 Mable並沒有到庇護工場或中心上學。「每日佢做嘅第一件事,就係將日曆換成新嘅一日。食完早餐,佢會幫手洗廁所、掃地等等。」楊太特別記得,多年前 Mable嫲嫲仍在生的時候, Mable肩負起照顧嫲嫲的重任,為嫲嫲斟茶遞水。「當嫲嫲去世後,最後瞻仰遺容嘅時候,佢係唯一一個人大聲叫咗出來,話『阿婆!我唔捨得你啊!』」

不解

楊太是勵智協進會其中一個創會成員,她坦言照顧女兒的路不易走,但盼望社會上更多人能增加對智障人士的認識。


家裡的人全都很愛護 Mable,但到了外面,智障人士始終會遭受到白眼。
過往社會大眾對於智障認識不深,楊太說:「我好記得最初帶囡囡去街,行過嘅時候,有位女士話,呢個係白痴!當然呢個係幾十年前嘅事。」
正因如此,在上世紀九十年代,一群智障人士的家長走在一起,創立了「勵智協進會」,希望各位面對同樣困境的家長能團結一起,互相支持。
當時楊太是其中一個創會成員,她們為了向政府申請地方,親自遞信給時任港督彭定康,數月後獲悉得到了南昌邨這個地址。「當時房署要求我哋洗樓通知居民,我哋唔肯,最後搞了幾場展覽,俾居民認識智障人士。我成日都好記得當時有個婆婆走過來同我哋講,好啊!我哋幫吓佢哋啊!真係好感動!」
楊太坦言,目前仍然有很多人不清楚了解智障人士。有些人看到智障人士還是會走開,會害怕。「間中都會有人喺街上眼望望,我咪望番過去!」

疼惜

Mable是草地滾球好手,數年前曾在香港特殊奧運會勇奪金牌。


談及女兒,楊太總是甜絲絲地笑着。
Mable今年已經四十三歲,雖然楊太看到女兒體力已不復當年,但幸運的是 Mable身體還是挺健康的。多年來雖然有過不少痛苦和掙扎,但楊太從沒有一刻想過放棄。「『鼎鑊甘如飴』,呢句係文天祥所講嘅,意思就係當你頂着一個熱鍋,但都係開心,係接納嘅。雖然試過會唔開心,但既然呢個女是自己嘅,就盡力去做啦!」
楊太都有想過年老後,未能照顧女兒的話該怎辦。猶幸全家都很愛惜單純的 Mable,她的哥哥更早就承諾過會照顧 Mable一生一世。「希望自己依家做到幾多得幾多,一直睇住佢成長,睇住佢可以完成啲事情,對人會關心,見到佢開心,我就會開心。」

撰文:黃心悅
攝影:王 晴,韋 平
news@nextdigital.com.hk

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