克隆氏症病友 Irene,過去年多以醫院為家,歷盡死亡之神的折磨,一路走來,全靠家人、男友的支持,自問樂觀正面的她,今日已不害怕此頑疾,更做好心理準備跟它「做人世」!

壹路健康

恐怖腸病 瘋狂內出血 體重暴減一半

贊助商連結

青梅竹馬女友突然得了怪病,昏迷不醒,男友不離不棄,
更在深切治療病房求婚,感動場面令一眾見慣病痛死別
的醫護人員也不禁傷心落淚……
上述一幕並非電影或電視劇情節,是一位炎症性腸病女病人的真實故事。
炎症性腸病會令病人消化道無故發炎,出現潰瘍、出血等恐怖病徵。可惜的是,目前醫學界對此病認知不多,既不知成因,亦無法預防,更沒有根治之良策。
可怕的是,根據中大研究團隊的最新研究發現,此病在亞洲有明顯上升之趨勢,專家希望盡快揪出此「絕症」之致病風險因素。
可幸的是,女主角終於醒來,戴上男主角送給她的求婚鑽戒,更鐵定明年拉埋天窗,共同面對這個將纏繞終身的怪病。

 


由私家醫院轉到威爾斯醫院之後,入院後第二日已經開始內出血,不停嘔血,不停屙血,呢頭輸完血,嗰頭已經屙番晒出嚟,我男友和阿妹當晚要留院幫我換片,一個鐘要換一條,因為一個鐘已經成條片濕晒,全部都係血!」這麼血腥的場面,正是二十九歲 Irene的親身 經歷。

病情最嚴重時, Irene無法進食,要靠輸送直接入血的營養治療維生,一百一十多磅的她,暴瘦至六十多磅。

Irene跟男友相知相交差不多十年,男友在她病重時,和她家人一樣對她給予萬分支持,令她的抗病之路走得不孤單。
無緣無故屙嘔不斷

病情穩定後, Irene終在父母首肯下,接受男友求婚,手上戴上他送的求婚鑽戒,他們將於明年步入教堂。

五呎六吋高,體重長期保持百一磅左右的 Irene,發病前健健康康,家人亦不見有「奇難雜症」,沒想到,去年六月,一次無緣無故的屙嘔,改寫了她的一生,發病經過,她至今依然歷歷在目,「六月十四號嗰日,早上唔知點解突然好肚痛,又屙又嘔,以為係一般腸胃炎,就入了私家醫院,心諗住一、兩日就走得。」
誰知,這一、兩日竟然變成漫長的住院生涯, Irene至今仍需住院治療,「入院後第二日已經開始發高燒,成身出晒風赧,手腳又腫到好似豬蹄咁。」由於糞便種菌檢查未有發現細菌,醫生估計不是腸胃炎,但又無法確診。「之前因為我屙得太厲害,醫生一直未為我安排照腸鏡。」
住院三星期, Irene基本上「食乜嘔乜」,又持續肚瀉,後來更需要靠輸送營養液維生,醫生見情況太差,不能再等肚瀉停止都要照腸鏡。結果,大腸鏡檢查下發現, Irene的腸道嚴重發炎,有多處潰瘍,與糞便檢查結果不符。「醫生都坦白同我講,話佢哋做唔到乜嘢,建議我轉到政府醫院。」
肚瀉謎底終於解開
正如之前所說, Irene甫轉送威爾斯親王醫院,不幸地,病情就在翌日急速惡化,數日後更被送入深切治療部,嚴重內出血令 Irene陷入昏迷。幸好,此時傳來「好消息」,她的「怪病」終於被確診。
中大內科及藥物治療學系黃秀娟教授指出, Irene所患的是炎症性腸病,屬克隆氏症,她憶述:「 Irene的小腸除了有多處潰瘍,更有收窄的情況,因而令她有腹痛、嘔吐及屙血等症狀。」
炎症性腸病可分克隆氏症和潰瘍性結腸炎兩大類,主要分別在於病發位置。「以往炎症性腸病在西方國家較為流行,但近年西方國家發病率轉趨穩定,反而包括亞洲區等新興工業國家的發病率開始上升。」

克隆氏症可怕處是可令患者不斷上吐下瀉,無法吸收營養,患者體重會急速下降。

黃秀娟教授提醒,外國有老鼠實驗發現,經常用於雪糕、花生醬和沙律醬等添加劑,可導致炎症性腸病,呼籲市民特別是小朋友應適量進食此類食物,成分包括 Carboxymethyl cellulose( CMC)及 Polysorbate 80。

適用於檢查腸道內壁的膠囊內視鏡。

黃秀娟教授(左)指出,炎症性腸病過往於西方國家較為常見,但近年亞洲地區的發病率卻有顯著上升趨勢,認為與亞洲國家城市化和飲食轉趨西化有關連。
香港發病率暴升
中大剛發表一項有關炎症性腸病在全球的發病率和流行率的系統性回顧研究,指出除了上述逆轉外,更發現此病在本港有急速上升之趨勢,由八十年代每百萬人有一宗新症,至近年每百萬人就有廿六宗,三十年大升近三十倍。醫學界相信與城市工業化、飲食趨西化、遺傳和環境因素有關。黃秀娟教授指出:「炎症性腸病目前無藥可根治,成因亦不明,要靠持續進行研究,未來十年,相信數字仍會持續攀升,因此要把握時間,及早找出此病成因及預防方法。」
正正由於「成因不明,無藥可救」, Irene面對的,是漫長的抗病人生,樂觀的她笑說:「我哋呢類病人都算係『藥煲』,亦知道呢個病會跟我一世,希望專家們可以透過研究,至少可以幫我哋減輕藥量。」住院年多的 Irene,如今已坦言接受了要終身抗病的事實,她慶幸有愛惜她的家人,和對她不離不棄的男朋友。

炎症性腸病病人須保持「低渣飲食」,所以高纖物如蔬果、穀物類均不宜進食。

試管內是已稀釋及過濾的移植物樣本,溶液會經鼻孔和喉管移植給患者。
死過翻生鳳凰重生
「我和男友拍拖近十年,佢係一個好正面嘅人,我出事咁耐,風雨不改嚟探我,我昏迷嗰陣,仲喺 ICU向我求婚,搞到啲姑娘喊晒。」最終,由於父母怕她「圓了心願」而不願醒來,所以不贊成在病房內成婚。
幸好, Irene吉人天相,終於甦醒過來,「其實我今日仍然能坐喺度同你講嘢,實在係奇跡。」 Irene所言非虛,住了深切治療病房兩個多月,其間由於小腸穿洞,要切除七十多厘米小腸,手術令她肚皮留下近三十厘米長的疤痕。
如今,多次險些踏進鬼門關的 Irene,已不再感到害怕,更積極參加病友組織,分享同路人的心路歷程。如今由於腸道收窄,影響營養吸收, Irene每週有數天要住院接受營養液輸送,她希望,「過多幾個月可以出院返屋企就好了。」
穿腸之症
種類:克隆氏症和潰瘍性結腸炎
成因:成因不明,但相信與遺傳、環境、生活及飲食習慣等有關。
發病年齡:介乎 20至 40歲
症狀:潰瘍性結腸炎主要影響結腸及直腸的黏膜層,常見症狀為大便帶血和黏液、腹瀉、腹痛、體重下降及發燒等;而克隆氏症更可以影響整條消化道,從口腔至肛門,除上述症狀外,亦可能出現消化道以外的器官如眼睛、皮膚和關節發炎等症狀。
治療:主要靠藥物控制病情,嚴重者須接受手術治療。
診斷:大腸鏡、大腸膠囊內視鏡及糞便鈣衞蛋白測試。

炎症性腸病病人的腸道,由於長期發炎而出現多處潰瘍,嚴重者會引致腸道收窄,導致腹痛、嘔吐等。

揪出風險因素
醫學界目前對潰瘍性腸病認知不多,近年中大研究團隊致力揪出其風險因素,團隊現正計劃進行多項研究,包括研究患有炎症性腸病的母親及嬰幼兒間的細菌傳播模式,以找出預防方法,又與海外研究中心合作,進行研究以找出炎症性腸病、尤其是克隆氏症與患者的腸道微生物群及飲食習慣之間的關連。
此外,中大亦將展開天然食物補充劑研究,期望能找出一種能防止復發的補充劑,目前正研究中草藥薑黃。中大現正招募 18歲以上、病情穩定的病友參加相關研究,有興趣者可瀏覽官網或電郵查詢。
網頁: ww.cuhkibd.org
電郵: digestivehealth@cuhk.edu.hk
探索腸道細菌生態
人體內有 100兆腸道微生物,菌種有近 500個,總重量高達 2公斤,當中有分好與壞,好菌具保護性,壞菌則具侵略性,健康時,菌量相等,在腸道內互相制衡。一旦「好壞」失衡,就有機會引起腸道感染,例如炎症性腸病。
正正為了找出炎症性腸病的腸道微生物群的傳播方式,中大現正與海外大學共同研究,對比患者與非患者所生嬰兒的胎糞,以找出影響新生嬰兒的微生物群發展。
中大腸胃科團隊早於 2013年已將「腸道微生物移植」引入本港,並成功透過此法治療感染腸胃惡菌「難辨梭菌」的嚴重患者,治癒率逾 85%。
難辨梭菌感染是最常見的醫院內腸道感染,據威爾斯親王醫院的臨床數據顯示,病發率於 2009至 2013年間增加了約三倍,而死亡率則高達 25%,而且近年更多了在醫院外感染的案例。
撰文:葉凱欣
攝影:廖健昌
features@nextdigital.com.hk

tvb4life 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()