繼去沙灘後,這次玩滑翔傘,要四十個義工陪蔚斯同行,由四名壯漢搬她上山,其他幫手拿物資,教練傑 Sir和她一起飛。「真的沒想過可以雙腳離地飛一次,這是一個起步,讓我有更大勇氣面對以後的路,多謝各位。」(葉漢華攝)

壹些事壹些情

坐輪椅也可飛天

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「我想去海灘。」
普通人伸手可做的事,對三十一歲的蔚斯來說,是一個夢想。
七年前,不幸患上小腦萎縮症的蔚斯,全身會突然發震、肌肉無力。需要輪椅代步,不能自由出入,進食、說話也困難,病情無藥可用,無病例可依,去沙灘彷彿遙不可及。
一個圓夢計劃,使她夢想成真!
她於是再挑戰自己——玩滑翔傘!
但有些事,永遠無人幫得到。
蔚斯的男朋友,與她一樣是罕有病患者,兩人相知相愛,但浪漫沒有降臨。罕有病者的愛情,現實中,只有百般的無奈。
據病人組織統計,全港有六十名以上罕有病患者。
除了蔚斯,參與計劃的,還有患有黏多糖症的歷生和連病名都無的博軒。
一○七厘米高的歷生想當中環人,他穿起西裝,自信滿分,但雙眼將近失明,在人來人往的街道行走,驚險萬分;博軒想做數學老師,但嚴重口吃的他,好不容易才說完一句話,父母只想把兒子留在身邊,好好保護。
夢想,縱使難實現,但明天是否還活着也是未知數,他們的堅持和笑容,到底背負着多少辛酸?

蔚斯來到石澳沙灘,坐在輪椅上不能動彈,由攝影師 Lewis背着她走到海邊。她盡力脫去鞋子,輕踢腳下的沙,感受海水沖過腳底的清涼。不過坐不夠一會,她已筋疲力竭,擔心再坐下去會全身發抖及嘔吐,搞不好又要入院。結果,回家後足足休養了兩天,體力才復元。
蔚斯七年前病發,去年才確疹患上非常罕見的小腦萎縮第三十五型,暫時未發現香港有其他病患者,全球仍未有根治藥物。她小腦脊髓和腦幹神經退化,肌肉萎縮比一般人快,有過度反射動作、突然全身發震、肌肉無力,出外要靠輪椅,其餘時間則躺在床上休息,「我成日會覺得心口痛,要瞓低休息。」她揉着心口說,連工作都成問題,「我好想做嘢,但我兩隻手連捧文件都做唔到。」她苦笑。身體的限制卻無阻她追夢的熱誠,參加了罕有病慈善組織搞的「圓夢計劃」,讓攝影師與十三名病人配對,拍攝他們的夢想。聽起來兒嬉,對病人來說是難得機會。

痛苦由一歲開始

蔚斯嬰兒時期骨骼發育異常,有先天性甩骹及脊柱側彎,經常出入大口環根德公爵夫人兒童骨科醫院,二十歲前八次入院開刀做骨科手術。她媽媽說:「佢第一次打石膏只得一歲,我知道佢好痛,望住佢好無奈。」這令她精神一直繃緊,直到女兒十多歲病情穩定了,她以為可以鬆一口氣。怎料,不幸再次降臨。蔚斯憶述,二十四歲那年,突然雙腳無力,跌倒街頭,被送入院。起初以為是舊病復發,豈料是新病,卻連病因及病情通通不知道,媽媽感到無助,「今次更恐怖,因為唔知咩病,無藥醫,佢將來會點?」不過當病痛已成習慣,蔚斯顯得異常平靜。
發病初年,蔚斯完全失去自理能力,連大小二便都要媽媽照顧,除了起床洗澡外,其餘時間都躺在床上,連吞嚥的氣力都沒有,不時抽筋。「沖涼要逐個步驟停一停,覺得自己就快死。我喺張床度轉個身,心跳都去到一百四十!」蔚斯說。她在 IVE讀會計,因病未能畢業。七年前,媽媽第一次推着坐輪椅的蔚斯外出。「我完全唔敢抬起頭,唔敢周圍望,唔想被人見到問咩事,唔想接觸人!齱 v照顧蔚斯令她承受極大精神壓力,須服食精神科藥物。近年蔚斯病情漸趨穩定,並得政府資助聘請印傭照顧,媽媽終可歇一歇,但心裡的憂慮卻未能放下。




蔚斯弟弟同樣有骨科問題,媽媽(中)要照顧兩姊弟,同時做鐘點賺錢,多年來膝蓋勞損,終於有一次不支入院,撐了九個月枴杖才康復,幸好成功申請傭人照顧蔚斯。


兩母女一起翻看舊照片,媽媽說:「我好自豪,唔係個個好似佢一樣企得番起身面對。可能由小到大佢都喺病中成長,見得多啲,所以接受程度大啲。」 少女夢難圓

對蔚斯來說,多活一天便是一天,她喜歡外出,放膽去試。蔚斯參加圓夢計劃,去了海灘,又玩滑翔傘。玩滑翔傘當日,幾十名義工幫忙,將蔚斯從車上抬到擔架,再抬上山。起飛、降落都順利,她一落地便說:「驚魂未定!好好玩!」一眾義工也拍手歡呼。
蔚斯一味往外闖,媽媽卻擔心她出事,兩母女經常為此爭吵。有次媽媽陪她去新加坡作病人交流,回程時蔚斯發燒,嚇到母親半死,幸好在機上吃了退燒藥後無事。除了關心,更會自責,因為女兒的病被驗出遺傳自她的基因,蔚斯說:「我無怪過佢,佢已經好盡力照顧我。」但媽媽自覺責任重大,不懂得放手。
但有一個夢,卻難以實現。蔚斯的男朋友亦有罕有病,拍拖兩年,一直得不到家人支持。她知道父母的憂慮,因為男朋友情況比她更差,連吃飯也要蔚斯協助。「兩架輪椅出街好麻煩,出街拍拖要我照顧番佢,其實好攰。」簡單如坐地鐵,每架地鐵只可乘載一輛輪椅,他們要分開班次上車;吃飯只可去座位較寬闊的大型連鎖店。結婚,蔚斯只能幻想,媽媽明言:「佢已經係病人,病上加病,問題又會加大。如其中一邊走咗,佢會好傷心。好多嘢估計唔到,唔想諗太多。」蔚斯知人生大事,一生一世,不是玩滑翔傘,不同去旅行,不可任性:「結婚唔只係兩個人嘅事,係兩家人嘅事。」




攝影師 Lewis被蔚斯的堅強和樂觀感動,希望可以為她拍一輯紀錄片,更完整地講述她人生起跌。


千辛萬苦來到夢寐以求的海灘,蔚斯內心雖然高興,體力卻不勝負荷,累得木無表情。 做個樂天的中環人


與一般上班族願望相反,歷生渴望工作,「我希望打破社會對殘疾人士嘅刻板印象,向大眾表達,我哋對社會都有貢獻。」

皇后大道中的高樓和大型外牆廣告,與一○七厘米高,手腳短小的馬歷生相映成趣。「我嘅夢想係成為一個中環人。」歷生這天穿上度身訂造的西裝,一身精英和專業打扮,但叫他比中環人這個身份更值得自豪的,是他那份樂天。
歷生,二十四歲,患黏多糖症第六型,容易有心臟病、骨骼變形等問題,全港有約四十名患者。他積極爭取用藥多年,○九年成功要求醫管局資助五百多萬一年的藥費,抑制病情,卻非一勞永逸;醫院每年評估他用藥後的表現,如效果不彰便會停止資助。「唔用藥只可屈喺屋企,精神體力都好差,唔能夠出嚟工作。」
藥物助他有精神讀書,完成大學學位,還找到一份公關工作。不過眼睛的微絲血管太幼,藥物不能進入眼睛及腦部,不能挽救他急速衰退的視力。如今他已不能辨認人樣,漸漸步向失明。「他已算幸運,很多患者小時候已失明。」爸爸馬生說。




他們是父子亦是朋友,什麼都可以講,可以笑。歷生自信比一般孝順仔更懂關心父親,感情好得很。

他沒有因此放棄,一五年加入盲人輔導會,學習過盲人生活,例如:靠觸感分辨金錢、煮食、行路、找尋馬路燈位等。歷生也會情緒低落,如曾寄信去黑暗中對話應徵,一直沒有回音,他當然沮喪。不過面對病魔的壓力,大部分時間他們父子倆自嘲一下便能一笑置之,父親笑言:「我成日笑佢去食嘢叫 A餐咪得囉,無理由叫侍應讀晒成個餐牌俾你聽, A餐日日都唔同嘅!
笑還笑,總會擔心。「落雨特別擔心,天雨路滑,路面情況更加混亂。」上班前,馬生跟他預習了好幾次上班路線,讓他熟習數多少個巴士站下車,轉乘什麼車,下車後如何步行到公司,反覆練習細節。百般準備,但問題仍是接踵而來。「係咪要請人照顧佢返工、放工?其他同事會點睇佢?點幫佢擴展佢嘅領域?」這時馬生便提醒自己:「惟有唔好諗太多,因為諗唔到。」
歷生夢想當然不只工作,還有踏遍七大洲,找個女孩子拍拖等。他積極得令人難以置信,「我唔係作狀,我自問 EQ真係好高。」說完他都忍不住笑了。然後他回歸正經:「我曝光,係希望更多人認識罕有病,幫未有錢買藥嘅病友爭取支援,因為好多人唔願意俾人知。」

當生命是一串密碼


博軒模擬上課的過程很寧靜,他笑着享受每秒寫黑板的機會,就連「今天的功課」欄也寫滿了各科的「功課」,不過這些功課,他永沒機會改。

張博軒,十八歲,他的病罕有得沒有名字,醫生稱它「 CTNNB1 syndrome」,那是致病的基因名稱,香港未有發現其他個案,暫無根治藥物。患者上唇較薄、人中和面形較長,病患影響下肢活動能力和智力,以及嚴重口吃。偏偏,博軒的夢想,是當一個數學老師,因為:「我""鍾意""畫""黑板。」
明知不可能,父母為他圓夢,在客廳牆上鑲了一塊大玻璃,讓他寫字。他用力寫上:「多謝他們努力工作並照顧我我很開心。」博軒另一嗜好是唱歌,最愛拿着唱 K神器跟着 YouTube唱。神奇的是,唱歌時,口吃問題會消失,「佢做到好少事,我哋已經好開心。同其他父母要求嘅唔一樣,我只要求佢盡力。」張太說。

三年一個挑戰


「佢係一個好開心,又好關心人嘅小朋友。」媽媽張太道。博軒記性好,窩心得連外公和外婆的結婚周年紀念都記得,難怪所有親朋戚友都喜歡他。

博軒一歲時已有病徵,外貌與其他小朋友不同,為求真相,醫生要割他肌肉,抽組織化驗,張爸憶述過程猶有餘悸。「睇住醫生開大髀拎一塊肉出嚟,佢中途仲醒咗喺度喊,醫生話未夠,要再割。佢不停大聲喊,我好心痛。」張太要照顧博軒,壓力大、成日喊:「怕佢有生命危險。」挑戰未完,本能正常走路的兒子,三歲那年,一次感冒發高燒,接着幾年不能走路,即使現在可步行,但平衡力差,容易跌倒,必須有人拖着;六歲那年,突然口吃。每次帶博軒外出用餐,總費盡九牛二虎之力,因為他吞嚥能力差,常嘔吐,「試過食快少少,佢即刻拋物線咁嘔。」張爸哭笑不得。他對聲音亦特別敏感,「試過喺茶樓食飯,隔籬枱阿媽鬧仔,佢覺得太大聲,喊,仲要求對方道歉。」
為了博軒,兩人的計劃都被打斷,他們本是專業人士,張太經常請假陪博軒覆診治療,最後索性轉做兼職;爸爸原本讀博士學位,但情緒受博軒牽動,難以專心,中途放棄學位。「博軒先係最重要。」不過年近五十的他們,有可能陪博軒一輩子嗎?「我諗再老一點要解決。」要他找正常工作似乎不可能,但又不願送他去庇護工場,講到將來,他們都難忍那一抹愁緒。張太說:「工場太死板,浪費咗佢。佢適合學習多啲。無論去邊,如果可以就帶佢去,俾佢見吓周圍嘅嘢。我退休,返學校讀書,想帶埋佢一齊,坐喺側邊聽。我哋同佢一齊老吧。」張媽笑中帶點憂愁的說。

撰文:關卓凌
攝影:高仲明、胡智堅
mailto:news@nextdigital.com.hk

 

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