廿六歲的張凱童性格開朗,喜歡戶外活動,不因白化症而自卑。他除了皮膚、毛髮由頭白到落腳,瞳孔亦因少了黑色素保護而極度畏光,經常瞇起雙眼。

頭號健康

視障高危族 白化人

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世界上有很多不同膚色的人種,但有種人因隱性基因遺傳病,天生缺乏黑色素,皮膚和毛髮比白種人更雪白,在人群中難免因膚色異常而成為焦點。
女士可能以為沒有黑色素,臉上不會長斑是好事,實質上影響很大。因白化症人士會很容易曬傷,患皮膚癌的機會亦比一般人高,瞳孔因透光率高而造成畏光、視力亦差,出街要戴帽、眼鏡防護,以免暴曬易出現白內障。
種種問題又會連帶影響心理、學業、事業等層面,白化人張凱童、鍾昊和鍾暘就正在各種障礙中努力地生活。




凱童的視力僅得七成,往往要貼近電腦才看到屏幕上的字。不過同事說只要讓他坐低慢慢做,搞活動、文書、會計等工作也可以一手包辦。

「我叫張凱童,今年廿六歲,一出世就是白皮膚、白頭髮,所以細細個都覺得自己比較突出。好多人行過見到我都覺得好奇,甚至會問『點解佢白色頭髮?』、『佢係外國人?』我以前會介意自己外表,俾人話時會不開心,試過發脾氣、出手打人,亦有埋怨過點解個個黑色頭髮,偏偏個天要揀中我一個白頭髮?明明家人、親戚都無事。醫生講過,是因為我天生缺少了黑色素。」凱童每日受這種「待遇」,逐漸習慣成自然,已忘記自己由何時開始不再介意。其實細心一看,凱童是一名一米八五的高大靚仔,有點像北歐男生,凱童一聽,笑得腼腆。

眼缺黑色素視力差


因為皮膚少了黑色素保護,凱童的皮膚好易曬傷,引致甩皮、起水泡,患皮膚癌的風險亦比常人高,所以要隨身帶備太陽油。

下午時分,凱童走在街上,眼睛瞇到只剩一條線,因為他的瞳孔同樣缺乏黑色素,除了少了保護及濾光功能,令他極度畏光,亦影響視力,他視力僅得七成。「去到太光的環境,眼睛會不舒服,所以成日瞇住雙眼。」
凱童的皮膚亦比較易曬傷,他脫了外套,露出「甩皮」手臂笑說:「之前清明節去拜山,陽光比想像中猛烈,忘了搽防曬用品,結果曬到甩皮。陽光猛烈時要一小時搽一次,今次已不算嚴重了,試過中二、中三時去玩水上活動,手、頸、耳仔都曬傷,起晒水泡,又痛又痕。大個之後知道曬紅影響外觀,加上媽咪擔心我曬得多有皮膚癌,所以都會搽。」
雖然有種種不便,但都阻止不了他走出戶外,「我會好似平常人一樣去行山、打籃球、踩單車,好多戶外活動都鍾意玩。」這天下午,他約了中學師弟阿蘇打籃球,多次都入不到球,但都沒有洩氣,「其實幾難打,因為瞇住雙眼打,睇到的範圍細了好多,但又要瞄準個籃射波、走位、接波,所以反應較慢,成日怕隊友覺得『唉,同你打都唔好玩。』」因為留在室內時,眼睛會較舒服,所以他的強項其實是打保齡球。他是香港殘疾人士保齡球代表隊的成員,還會不時出國比賽。

搵工有局限


凱童由出世開始就活在別人的好奇目光底下,被叫「白頭仔」、被誤會是外國人,即使曾經多在意,經廿六年日積月累的「特訓」,已經沒有感覺。

因為視力較差,搵工都有局限,「上一份工在麥當勞廚房工作,基本上什麼都要做,我好少出 counter,因為睇 mon、收錢、㩒掣都不夠人快,比較困難。」凱童現時在香港盲人輔導會轄下的視障兒童家長資源中心工作。
凱童自中一開始已在該中心玩,自細已認識中心主任楊可欣,楊姑娘說:「他性格開朗、貪玩,以前幾頑皮,畢業出來工作之後就好生性。幸好他思想較簡單、直接、正面,才不會太介意別人的目光,加上他視力不算太差,日常的電腦工作都做到,除了搞活動,他亦負責文書、會計工作,幫手開收據,我們不介意他坐低慢慢做。」她說,中心有幾個白化症的會員好介意自己外表,不喜歡上鏡、會刻意將白髮染成金色。

我們是外星人


哥哥鍾昊(右)、細佬鍾暘(左)在柔道堂上打到難分難解,他們性格樂天好動,當問他們為什麼白頭髮時,竟笑說:「因為我們是外星人!」

凱童不時為視障小朋友搞活動,大家都叫他「張 sir」,星期六下午的柔道班,就由他負責。班上有兩兄弟都是白化症患者,分別是十一歲的鍾昊和十歲的鍾暘。
兩兄弟古靈精怪,問他們知不知道自己為什麼白頭髮、白皮膚時,他們即刻搶答:「因為我們是外星人!」然後哈哈大笑。隨後哥哥忽然一本正經地說:「醫生有講過我知點解我會白色頭髮,但根本解釋不到,好似基因出現了不知什麼變化,但點解會出現這種變化就不知道。」問他會不會不喜歡自己的樣子,他用肯定的語氣答:「不會,我覺得 OK。我成日都見到(白化症的人),上次睇醫生拎藥又見到,同我一模一樣,不過是女仔。」
陪他們來學柔道的嫲嫲說,有時在街上都會遇到不友善的目光,哥哥好細個已懂回應:「望咩,我只是少了黑色素之嘛!」兩兄弟之下,還有一對弟妹,「排第三的弟弟都有白化症,當時他爸媽考慮再生時都有擔心再生白化症小朋友,但都搏一搏,結果妹妹生出來無事。」

戴帽戴眼鏡防護


哥哥鍾昊的視力較差,平日看書、上堂都要借助放大機,才能看到字體。他說家中有三部放大機。

嫲嫲說,外表反而問題不大,眼睛看不清楚才最麻煩。細佬的視力較哥哥好,戴眼鏡後貼近本書都可以認到字,但哥哥就要靠放大機輔助,哥哥說:「返學都要用放大機睇字,部機要駁電腦、電線,所以要坐第一行。考試時就要老師將份卷的內容讀俾我聽,我講答案後由老師代筆。」細佬話:「我考試就用『放大卷』,即是將份卷的字體放大,都可以自己做到。」
兩兄弟一學完柔道走出街,立即加強「裝備」,戴帽又戴眼鏡,哥哥緊張地說:「不能不戴,紫外線好勁!」凱童問:「你不覺得麻煩嗎?又要戴帽,又要戴太陽眼鏡?」哥哥立即答:「不覺得麻煩。」凱童質疑:「以前明明聽過你發脾氣話麻煩。」哥哥淡淡然回應:「但我現在已經習慣了,四季都要戴,過了傍晚六點先可以除低。」
凱童說,覺得自己對這兩兄弟特別愛錫,可能因為他們經歷的困難,自己小時候都經歷過。與白化症共存廿六年,曾經在意的都已睇化,「我不會當白化症是一個病,亦不當成負面詞,覺得只是一個象徵,代表白色頭髮、白色皮膚的人。
「我現在沒有拍拖,我不知道別人會怎麼想,我相信一定會有人介意。曾經都有擔心過將來如果生小朋友,個小朋友會遺傳了我的白化症,因為我自細都深受白化症影響而有挫折。至於將來會否生小朋友,暫時都不會想,會跟未來的另一半商量。」

在非洲成獵殺對象

根據統計,全球每二萬人中就會有一個白化症人士。在非洲的白化症人士除了面對健康及心理問題,亦可能有性命危險,因當地人相信用他們的殘肢、器官給巫師作法可帶來好運,過去半年已有至少十五人被綁架和肢解,一具白化症人士的軀體可賣近六十萬港元。但同時在另一國度,他們又因雪白無瑕的皮膚、不能曬太陽的特質而被賦予一個漂亮的名字:「月亮的孩子」,甚至有些白化症人士被賞識而成為模特兒。別人的想法難以控制,中大兒科學系教授韓錦倫認為白化症人士需要多加鼓勵:「其實白化症小朋友好可愛,有幾個我成日讚靚女、特別,其實最重要是鼓勵他們接納自己。」

話你知

皮膚科專科醫生陳厚毅說,不少人將白蝕與無法治療的白化症混淆,但白蝕影響的皮膚範圍較小,且可靠搽類固醇藥膏、照紫外線燈等方法治好。香港醫學會有解答白蝕的疑問,值得參考。
網址: http://www.hkma.org 
keyword:「公眾健康教育」>「健康常識問題信箱」>「皮膚科」

基因壞了?

白化症的成因大部分由於患者第十一號染色體的其中一個叫 Tyrosinase的基因出現問題,令患者無法產生黑色素。
一般人對白化症會有以下疑問:
問:家族沒有人有白化症,為什麼小朋友會有事?
答:這是一種單基因隱性遺傳病,雖然患者的父母沒有病發,但父母雙方共同帶着病變的隱性基因。
問:一般產前檢查能否發現胎兒有白化症?
答:不能,一般產前檢查無法驗到胎兒的色素。
問:準父母有需要驗是否帶有白化症的不正常基因嗎?
答:沒有需要,因為這病不太常見。如果家庭中沒有白化症患者,醫生不建議接受遺傳基因檢查。因為愈來愈多研究發現,白化症很複雜,好幾個基因變異都可能導致類似病徵。
問:如果已經生了白化症孩子,如何得知下一胎有沒有機會再生白化症小朋友?
答:先要驗出白化症的小朋友的基因出現什麼問題,再驗父母的基因,以確認是隱性遺傳問題。當確認父母有何種基因變異後,待母下次懷孕時透過抽羊水、絨毛,可針對性驗出胎兒有沒有出現該種變異基因,機率通常是四分之一。
問:白化症病人是不是一定會生白化症小朋友?
答:不是,因為要另一半同時帶着病變的隱性基因,下一代才有機會患上白化症。而帶着變異基因的人並不多,除非近親通婚,才會令風險增加。
資料提供:中大化學病理學系教授趙慧君

無色素影響大

目前沒有任何治療可解決缺乏黑色素的問題,但可針對個別徵狀處理或防護:

皮膚白
皮膚缺少黑色素保護,易敏感、曬傷,患皮膚癌的機會亦會大增。
解救:除了臉部之外,手、腳等皮膚外露的地方都需要搽 SPF30或以上的防曬用品。

視力差
眼睛需要大量黑色素維持運作,缺乏黑色素會出現一連串的問題:
•深近視和散光
解救:須佩戴合適的眼鏡,如未能在八歲前發現及處理,易演變成弱視。
•瞳孔因缺乏黑色素而變成透明或白色,難以濾光,因而令患者畏光;紫外線亦易傷害眼底細胞,如經常暴曬又不防護會較易出現白內障。
解救:避免暴曬,並必須戴防 UV的太陽眼鏡。
•影響 fovea(黃斑小凹)和視神經交叉位發育不良,視力、立體感差,亦易有斜視、眼球震顫等問題。
解救:眼球震顫、斜視問題,可以透過眼球肌肉的手術處理。
資料提供:皮膚科專科醫生陳厚毅、中大眼科及視覺科學系助理教授任卓昇

話你知

如果小朋友在零至八歲期間因斜視、兩眼度數偏差過大等原因而看不清楚,必須盡早在八歲前處理,否則易形成弱視,影響長遠視力發展。詳情可瀏覽衞生署學生健康服務網頁。
網址: http://www.studenthealth.gov.hk 
keyword:「健康資訊」>「眼睛/視力健康」>「弱視」

撰文:吳穎湘
攝影:何少忠
features@nextmedia.com

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