對 Anthony來說,遇到樓梯就如遇到路障,只得折返。他不介意兜遠路去找唯一可行的斜坡道。可惜至今仍有很多他去不到的食肆、商鋪、大廈、天橋,看來香港要真正成為一個無障礙城市,還有一段漫長的日子。 

頭號健康

香港「無障礙」不合格

Ads by Google

一級樓梯,我們提一提腳就可以輕易跨過,但對殘疾人士及身體虛弱的長期病患者來說,卻是一道難以跨過的路障。政府多年來聲稱要將香港打造成無障礙城市,使「人人暢道行」。但從三名患者身上,均發現他們無論在社區環境、生活、心理上均障礙重重。復康會更指出,香港殘疾人口不斷上升,已達五十七萬,長期病患者更超過一百八十萬人,無障礙設施已不是只惠及少數人,須作改善。

 


一條巴士線通常只有兩、三架可讓輪椅上落的「低地台巴士」,每架亦只得一個輪椅位,所以 Anthony試過呆等兩小時才上到車。今次只等了十分鐘,他大呼好彩。 

年過五十的 Anthony,大半生都坐在輪椅上度過,「我廿幾年前開始坐輪椅,當時已經聽政府講話要建設一個無障礙城市,建咗廿幾年,都仲係好多障礙。」他目前在位於橫頭磡邨的病人組織「腦友心」工作,做了十年,「我哋好少會轉工,因為限制好多,通道要夠闊,可讓輪椅駛過,又要有傷殘人士洗手間,第二間公司好難提供呢啲環境和設施,所以做到就盡量做。以前試過見工,公司門口有梯級,根本入唔到去,唯有放棄。總之任何大廈、商場、食肆門口一有梯級就一定去唔到。」他辦公室旁邊的舊式商場正是如此,因此在那裡工作十年,從未踏足過。「我成日都好想知,起斜路係咪貴過梯級好多?點解度度都係梯級?」

兜路避樓梯

為了避開梯級,尋找斜路、升降機,他每天都在兜來兜去。有時遇到「有上斜、無落斜」的路,只得折返。甚至不時要輾轉到後巷或經停車場,再搭載貨的升降機,才入到商場。「第一次去一個地方就比較難搞,要靠自己對嗰個地方熟識先會搵到無障礙設施,不過兜路都好過無路行。」 Anthony邊撥着兩個輪前行邊說:「年紀大咗,我而家好少一個人出街,因為香港好多行人路面都凹凸不平、時高時低、又斜又多沙石,你哋平時行路唔覺,我坐輪椅就會覺得好似玩緊機動遊戲。試過只係卡到一粒石仔,我即刻成個人炒車仆落地。」甚至連去廁所都有難度,「因為殘廁的濫用情況嚴重,好多人唔知喺裡面做啲咩,所以好多大型商場索性將殘廁上鎖,好似朗豪坊就係咁,要搵管理員開門,搞一大輪先去到。」有時殘廁又會淪為雜物房,放滿地拖、水桶,一樣無得去。
說起下肢癱瘓的原因,原來大學三年級那年,他孭背囊去西藏、尼泊爾等地旅行,兩個月後甫回港就發起高燒,「發燒發咗兩、三星期,睇咗好多個醫生都唔知咩事,最後腦外科醫生證實患腦膜炎。」住院十個月後大致康復,「點知畢業後出來工作一年左右,開始出現腦膜炎併發症,脊髓生咗好多水囊壓住神經線,行動愈來愈差,一、兩年間開始行唔到。初初一、兩個月都會好儍咁諗,而家一定係發緊夢,醒番就無事。不過我性格比較樂觀,好快已經接受咗。」腦神經外科醫生熊偉民估計,由於炎症過度後,神經線出現黏連及產生水泡,令神經線受壓,影響下肢活動。

為傷殘人士搵路


Perry(藍衫)帶殘疾人士遊古蹟時會嘗試克服障礙,如向場地借用活動式斜坡道,再跟幾個義工夾手夾腳,將輪椅推上地面。 

如果繼續等政府慢慢改善無障礙設施,好像很被動。所以四十二歲的 Perry,索性行前一步,成為傷殘人士「探路人」和「帶路人」。行路一拐一拐、說話有點咬字不清的他說:「其實我係一個健全人士同傷殘人士之間嘅夾心人,正常人覺得我係傷殘人士,去見工時老細會嫌我手腳慢、行路唔穩而唔請我,但政府又話我唔算傷殘人士,所以申請唔到傷殘津貼。」
原來他廿九歲時曾經感冒菌上腦,昏迷一星期,醒來時全身癱瘓,甚至不能說話,只有視覺、聽覺無受影響。熊偉民醫生估計是由於病毒影響腦幹附近組織所致,廣泛影響全身活動能力,但意識清醒,情況似被「點穴」,醫學上叫「 locked-in syndrome」。經半年的復康治療,漸漸可以說話、吞嚥,甚至行路。「諗起以前不斷工作,放工又上堂進修,想搵多啲錢買車、買樓,可能太辛苦,捱到病。經過嗰半年,我而家淨係追求一啲基本嘅嘢,行到、食到、瞓到已經好好,同埋想做一啲有意義嘅事。」
初癒時, Perry找不到工作,就去工聯會上香港古蹟課程打發時間,機緣巧合下被導師邀請幫手帶殘疾人士去遊古蹟,便開始為香港傷健協會做義工。他甚至義務幫手行遍港、九、新界多個地區做資料搜集,為殘疾人士做了一個無障礙古蹟遊的地圖,規劃路線、標示無障礙設施,再寫成一本書。後來索性搞了一個「共融網絡」,跟香港史學會的歷史學家、博士合作舉辦古蹟導賞。「最近帶過一班殘疾人士遊上環,去咗 PMQ(元創坊),真係好辛苦、啲路好斜,要兩、三個義工負責照顧一位輪椅人士。
「有啲地方真係好難帶佢哋去,但唔等於要放棄,好似入廟拜神,基本上拜唔到,因為廟一定有梯級,但我會盡可能幫佢哋,扶到就扶佢入去,或者幫佢拎支香出來喺外面拜,再代佢入去裝香。入唔到去嘅地方,都喺門口講故事俾佢哋聽,俾佢哋覺得自己比之前做多咗,已經好好。其實有時佢哋未必真係好想去睇古蹟,好多時係享受活動過程中,大家無歧視、平等咁去溝通互動。」因此,不時有殘疾人士主動找 Perry帶路,去一些新奇的地方闖闖。

分清感冒定腦炎

Anthony和 Perry患的是腦膜炎和感冒菌上腦,初期都跟感冒徵狀相似,容易忽視,注意以下特徵,如有懷疑,及早求醫。

社會支援

殘疾士去街諸多不便,但都有些網頁提供無障礙設施的資訊,出街前先「打底」:

去街指引
復康會無障礙旅遊指南提供商場、酒店、景點的無障礙旅遊指引
網址: accessguide.hk

交通指引
運輸署提供傷殘人士交通指南、泊車等資料
網址: http://www.td.gov.hk 
「公共服務」→「殘疾人士服務」

設施資訊更新
路向四肢傷殘人士協會不時更新有關殘疾人士交通及行人隧道設施、政府無障礙政策等資訊。
網址: http://www.4limb.org →「無障礙資訊」

 


臉上生滿神經纖維瘤的政國,早已習慣被路人投以奇異眼光。一次在外用膳,更被侍應要求由堂食轉外賣,以免影響食客。 

地理環境上的障礙、設施不方便,雖是殘疾人士、長期病患者不願出街的原因,但因歧視、不接納而形成的無形障礙,往往更令人灰心。四十五歲的政國,活動能力完全無問題,只是臉上生滿肉瘤,就足以令他沒有社交生活,甚至沒有工作

心理障礙


即使大熱天時在戶外,政國都會穿上長袖衫褲,「如果我唔遮住對手,街上啲人會更加驚我。其實我都幾大汗,行完一陣背脊已經濕晒,不過我習慣咗啦。」 

「我天生患有神經纖維瘤,主要因第十七條基因變異引起。全身都生滿肉瘤,年紀愈大,肉瘤愈生愈多,亦愈來愈大粒、變深色。醫生話無得醫、無藥食,會跟我一世。細個讀書時成日俾同學笑,無乜人同我玩,得一、兩個朋友。未加入病人組織前,我個人真係好靜,平日只會在家睇電視、睇書、上網,收埋自己,真係悶得滯先會落街行個圈。比着以前,你叫我出來做訪問我一定 say no。」後來他參加了神經纖維瘤互助小組,認識一班同路人,發現自己不是最慘,「有啲情況較嚴重,肉瘤會生喺腦下垂體,壓住腦神經,導致下肢癱瘓,甚至影響食道功能。」
外貌影響,政國長期失業,「我見工嘅次數多到數唔到,大部分係一見到我個樣嗰刻,就即刻話份工已經請咗人,或者俾份 form我填吓,填完就叫我返去等消息,然後不了了之。麥當勞、百佳都見唔成。
「基本上每日都會面對歧視目光,試過俾人話『你生得咁醜樣就唔好出嚟嚇人啦!』同埋搭車時身邊嘅人會以為我有傳染病,會好驚咁彈開,雖然已經麻木晒,但都會想割臉上較大粒嘅瘤。可惜香港醫療制度規定,啲瘤要大到好犀利、大到威脅生命,公立醫院先會幫我割。私家就唔會諗,一來因為無收入,二來塊面咁多粒,逐粒計錢根本負擔唔起。」沒有收入,但又申請不到任何經濟援助,「申請綜援要全家入息審查,我同阿媽、阿妹一齊住,入息審查唔合資格。曾經有社署社工建議我申請傷殘津貼,但醫生話我行得走得唔算殘疾。」

未達國際標準


政國說,去年在新聞上見過教宗親吻和祝福一位神經纖維瘤患者,令他非常感動。 

可是,根據國際標準,政國絕對可定義為「殘疾」。因世界衞生組織對「殘疾」的定義較廣,除考慮身體損傷,同時考慮活動受限和社會參與。復康會研究及倡議中心經理熊德鳳指出,香港對「殘疾」的定義未合乎國際標準,因為香港只以醫療模式定義殘疾,不夠全面,令不少人身體殘疾程度不高,但難以融入社會生活及工作的人被忽略。
該會總裁伍杏修更透過一份調查指出,不少殘疾人士受社會上環境及設施所限,每月外出次數好少,甚至完全沒有外出,亦認為社會人士對他們的認識不足,甚至有誤解,因此生理及心理層面都未能做到「無障礙」。

認識神經纖維瘤

神經纖維瘤屬罕見病,患者易被誤會患上傳染病而遭歧視,該病詳情如下:

話你知

香港未必所有餐廳都適合使用輪椅、柺杖的殘疾人士及老人家前往,因此一班浸會大學生製作了一個應用程式,記錄食肆的無障礙設施、出入口方便度等資料,並給予評分,方便殘疾人士「搵食」。下載:「友善香港好餐廳」(目前只有 Android版本)

每年十二月三日為聯合國定的「國際復康日」,為鼓勵殘疾人士融入社會而展開一系列活動,如免費享用文娛康樂設施(十一月廿一日)、免費遊海洋公園(十一月廿二及廿九日),詳情瀏覽香港復康聯會網頁。網址: http://www.jointcouncil.org.hk 
keyword:「活動預告」→「 2014國際復康日」


撰文:吳穎湘
攝影:許朝暉
mailto:features@nextmedia.com

全站熱搜

tvb4life 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()